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演讲实录

大家晚上好!我是奕鸥。

谢谢大家的掌声!因为我觉得大家肯定不认识我,大家会觉得你是唱什么歌的或者是演什么戏的才可以来星空演讲,其实我跟明星也有很深的关系,我是他们的粉丝。不过过完了今天晚上他们有可能变成我的粉丝也不一定。

其实和明星们的关系就像刚才主持人说到的,我们是在2014年的时候有“冰桶挑战”的活动,是我和我团队的小伙伴们大家一起在中国让它落地。其实在这个过程里有很多大家的支持,我还是要在这里向大家表示感谢,谢谢大家!

说实话,我现在心情还是有点小激动,今天活动真的是太火爆了。刚才在场外的时候看到有特别多的人,还有一个帅哥跟我搭讪,他拍了拍我的肩膀说:不好意思小朋友让一下。大家可能注意到了,我跟你们还是有点不太一样,现在我向大家正式地介绍一下,我叫王奕鸥,今年35岁,身高1米4。我是一名有着35年罕见病病史的罕见病友,罕见病不是一种疾病的名称,是一类发病率在万分之一的概率——“瓷娃娃”是这样的概率,但还有很多因为先天性原因导致的疾病的统称。

统称的种类有7000多种,陪伴我到现在的伙伴的名字叫成骨不全症,也就脆骨症,比较好听的名称叫“瓷娃娃”。不知道大家之前有没有听说过“瓷娃娃”?这种病简单来说就是骨头会比较容易骨折,比较脆,严重的病友的四肢会有畸形,我本人作为一个比较轻度的瓷娃娃,经常会遇到一些新的朋友在见面跟我握手的时候说,是不是特别怕碰,一碰就会骨折?这个时候我通常会特别用力地握他的手,说没问题的。

我在16岁之前大大小小的骨折大概有6次,大家离得比较远会看不清我的眼,我的眼白部分会散发淡蓝色的颜色,所以有人会夸我像洋娃娃一样,其实这就是成骨不全症患者的特征之一。不知道大家有没有经历过骨折的痛?普通的小孩儿如果摔跤了爬起来拍拍裤子马上又是一条好汉,但是对于“瓷娃娃”的朋友们来说可能会是一个大的事故,要在床上躺一两个星期,躺一两个月的时间。所以这个病特别锻炼我的心理素质,因为你不知道明天会发生什么,吃着火锅唱着歌准备明天和朋友们出去玩,突然一下就骨折了,所有的计划都要被打乱,必须在床上躺一两个月的时间。

我还算骨折次数比较少的,严重的“瓷娃娃”可能会骨折十几次、几十次甚至上百次的次数。有一部分的病友童年记忆里大部分的时间是一张床,还有因为骨折带来的眼泪,还有父母的叹气。其实这种骨折在成年之后一般的瓷娃娃会慢慢地好起来,通过康复锻炼的方式,肌肉、骨骼不再那么容易骨折。所以瓷娃娃应该是要锻炼的,但是很多家长不敢让自己的孩子活动。

9年前我认识一个“瓷娃娃”,他从小婴儿的时候就一直躺在床上,一直到16岁,他的世界只有床那么大。你们试过在床躺一天吗?如果躺16年你觉得会发生什么?结果就是骨头会被肌肉吸收,脏器的功能也会衰弱,可能一个感冒就会引发肺炎。非常遗憾,这个男生在16岁的时候就过世了,原因就是肺功能衰竭。他和我说过很多的梦想,但是都还没有来得及实现。

是的,我们看起来好像和你们不一样,不能像其他普通人一样上窜下跳,但是我认为生活不止有疾病,我不愿意小心翼翼地活着。我们的身体貌似被缺陷的基因禁锢住了,但是我觉得有很多东西是禁锢不住的。16岁那年我才被美国的医生确诊为成骨不全症,但当时医生说这个病没有任何的治疗方法。在这之前我的左右腿骨折分别有3次,没有办法正常地行走。12岁的时候我就领到了人生中的证书——残疾证,在确定自己是什么病以后我就开始接触互联网,就开始上网查询。后来我搜到了台湾有一个“玻璃娃娃关怀协会”,秘书长叫郑淑匀,他也是一个“瓷娃娃”,那个时候是2000年的样子。当时我们在网上加了MSN的好友,他的骨折次数比我还要多,但当我了解他的生活的时候我很震惊。作为一个“瓷娃娃”他跟我讲他大学学的专业是兽医,大学毕业以后有自己热爱的工作,有一个爱他的妻子,有一对儿女,他业余时间会开出租车。听起来他的生活和正常人完全没有任何区别,他的女儿也遗传了他的疾病,但是他的口气非常轻松,在他看来这根本不是什么大事。

当时觉得他很棒,因为那个时候我对“社会支持系统”没有很多的了解,我只是单纯地觉得他很棒,我也要像他一样地活着。那个时候的我因为特别多次的骨折导致腿部的变形,每次出门都要带着一个特别沉重的铁架子走路,一走起来就会“稀里哗啦”地响,每次走在街上都会有非常异样的目光,行动也非常不方便。所以我当时决定19岁的时候做一次手术改变我的运动状态,但医生说手术风险非常高,如果做不好可能我要一辈子坐在轮椅上。但我愿意折腾这么一回,因为我觉得什么都不敢冒险的人生还有什么意思呢?

可能你们现在看到我站在这里就知道我非常确幸当时的决策,这个折腾让我尝到了点甜头,后来我选择了一个人去北京上大学当北漂,体验离开父母一个人独自生活的感受。在北京我就没有再每天被人保护着照顾着生活,宿舍的同学听说我是山东人,说能不能让我带队去爬泰山,我说好,反正我也没有爬过,我们说走就走了。当我们爬了半天终于站在山顶大汗淋漓,但那种美妙的感觉让我觉得真的棒极了。我的父母甚至觉得我在撒谎,我爸爸说你懵我吧,你肯定是坐缆车上去的!

离开家以后我遇到了很多跟我一样的病友。我遇到的第一个病友是来自内蒙古的安德鲁,26岁的他像3岁的孩子一样被爸爸妈妈抱着,因为他四肢萎缩比较严重,所以他没有办法行走,但是他的家长开办了一个亲子教育的活动。这件事非常触动我,原来在我身边就有那么多和我一样遭遇但是在积极努力活着、折腾出自己一片天地的人。但我也知道,高昂的医疗花费和知识的缺乏让很多患者缺失了治疗时间,也有一部分患者很难进到学校里接受教育,还有一部分患者很难找到工作只能待在家里。我有一种冲动,想寻找到更多这样的同伴。

2008年我放弃了之前的工作,成立了“瓷娃娃罕见病中心”,决定全职做这件事。当时的同学们都觉得我疯了,但我的想法很简单,因为过去我是那个总要麻烦别人的人,如果长大以后,因为我的存在能让别人开心,我觉得我这个人就有点价值了。不怕丢人地说,我们中心成立的头两年什么都没有,只有两个人,一张租的办公桌,还有一台小灵通电话,一年365天接收病友们的来电。

我也慢慢遇到了更多的身体脆弱、但一刻也没闲着的人。有一个病友因为参与了一次我们的病友大会,决定要留在北京,不顾家人的反对决定要自己奋斗。他从零开始学英语学设计,如今他是小有成就的创业者,自立门户开了一个设计公司;还有一位“瓷娃娃”的女孩儿,之前也是一直待在家里,后来就成了一个轮椅的背包客,走南闯北,在马来西亚参加一次活动的时候她遇见了爱情,和那里一个“瓷娃娃”的男生走到了一起,特别幸福,现在他们时而在国内,时而在大马,让我这个单身狗一直很羡慕。

再说说我周围的小伙伴们。两年前我们业余时间组织了“8772”的乐队,大家都是从零基础开始学吉他、学鼓、学贝司,天空乐队的主唱马歌是我们的老师,现在我们已经能在各处演唱。有一次我们去大风音乐节反响特别好,台下很多人为我们尖叫。别觉得我们唱的歌很老土,我们对音乐是很有追求的,而且我们飙摇滚,并且每一首歌都是我们自己的原创。其实我们一心想颠覆大家对疾病、残障的固有认知和偏见,前段时间我们去残联演出,上台之后激情澎湃地表现,结束以后把主持人吓坏了,他以为我们又要演唱像《感恩的心》这样的“卖惨”的歌曲,所以他准备的套路都没用。

“8772”乐队一共6个人,除了成骨不全症,还有白化病、重症肌无力这样的一些病友。我们乐队有一首代表作叫《予生》,作词的小姑娘包佳妮今年16岁,患了脊髓性肌萎缩症,已经是第14次住院了,住了4次ICU,医生判断她活不了20岁,如今她戴着呼吸机,只有一根手指头能动。她没有放弃自己的音乐梦想,她已经创作了几十首歌,有的时候她晚上做梦都会写出一首歌词。《予生》是特别充满生命力的一首歌,大家可以听一下。(音乐)

现在走在路上,其实还是有很多人会瞅着我们,也许是因为对于不同生命存在的状态大家并不了解,但没关系,我们现在所在做的一切就是希望可以改变这样的状况。不知不觉我走上公益这条路刚好10年,我们从2个人到4个团队,20多名工作人员,从筹不到款到“冰桶挑战”可以落地中国,不断筹到了800多万善款,还帮助了上千名罕见病的朋友。

从帮助“瓷娃娃罕见病关爱中心”到如今我们创立了“冰桶挑战基金会”关注上千种罕见病,我们用了十年的时间,我也在这十年的过程当中逐渐认清了自己的使命,从自己喜欢的就去折腾,到让更多罕见病病友能够去折腾自己喜欢过的生活。泰戈尔曾经说过:世界以痛吻我,要我报之以歌,终有一天你的负担将变成礼物,你受的苦将照亮你的负担。

鸡汤还是很好喝的,疾病给了我们一个机会更早地懂得武昌,懂得珍惜,懂得没有人应该被放弃,我们在困境中抉择、成长、爱与被爱、突破自我、坦然面对未来,这个过程或许在旁人眼里会觉得好坚强,或者好可怜,甚至是好可笑。但我们不过是想在喜欢的领域中做出一些成就,找到自己的价值,获得作为小小生命的荣耀。

也许我们不安分、不切实际、瞎折腾、爱做白日梦,但这不就是人生吗?

最后再和大家分享一个非常打动我的瞬间,我曾在很多场合提及过。我们有一个支持病友成长的项目,其中一名病友叫徐勇,他是一位ALS渐冻人的朋友,2015年夏天他还可以自己穿衣、刷牙、洗脸,到了冬天他的手只能勉强地抬在下巴的位置。他对我说这可能是他最后一次出远门,再也不能像从前一样去远方探望和他一样的病友了。在一次课程上老师在白板上写下了5个字“生命的意义”,一首冥想的音乐过后,他突然走到白板前抬起了他的手,歪歪扭扭地写下一首小诗:“我来过,闻过花香,抚摸过你丰满的乳房,有过彷徨,当我平躺,请不要悲伤,用白布遮住我的脸庞,因为那是我来时的模样。”

这样的时刻我终生铭记,不止因为他和我一样是罕见病的病友,更因为我看见了一个生命,他是如此真实、坦荡、平静和坚持,他在疾病和死亡面前保持的尊严是值得每个生命尊敬并从中收获些什么的,这样活着很酷不是吗?谢谢大家!