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演讲实录

大家晚上好!我是奕鸥。

谢谢大家的掌声!因为我觉得大家肯定不认识我,大家会觉得你是唱什么歌的或者是演什么戏的才可以来星空演讲,其实我跟明星也有很深的关系,我是他们的粉丝。不过过完了今天晚上他们有可能变成我的粉丝也不一定。

其实和明星们的关系就像刚才主持人说到的,我们是在2014年的时候有“冰桶挑战”的活动,是我和我团队的小伙伴们大家一起在中国让它落地。其实在这个过程里有很多大家的支持,我还是要在这里向大家表示感谢,谢谢大家!

说实话,我现在心情还是有点小激动,今天活动真的是太火爆了。刚才在场外的时候看到有特别多的人,还有一个帅哥跟我搭讪,他拍了拍我的肩膀说:不好意思小朋友让一下。大家可能注意到了,我跟你们还是有点不太一样,现在我向大家正式地介绍一下,我叫王奕鸥,今年35岁,身高1米4。我是一名有着35年罕见病病史的罕见病友,罕见病不是一种疾病的名称,是一类发病率在万分之一的概率——“瓷娃娃”是这样的概率,但还有很多因为先天性原因导致的疾病的统称。

统称的种类有7000多种,陪伴我到现在的伙伴的名字叫成骨不全症,也就脆骨症,比较好听的名称叫“瓷娃娃”。不知道大家之前有没有听说过“瓷娃娃”?这种病简单来说就是骨头会比较容易骨折,比较脆,严重的病友的四肢会有畸形,我本人作为一个比较轻度的瓷娃娃,经常会遇到一些新的朋友在见面跟我握手的时候说,是不是特别怕碰,一碰就会骨折?这个时候我通常会特别用力地握他的手,说没问题的。

我在16岁之前大大小小的骨折大概有6次,大家离得比较远会看不清我的眼,我的眼白部分会散发淡蓝色的颜色,所以有人会夸我像洋娃娃一样,其实这就是成骨不全症患者的特征之一。不知道大家有没有经历过骨折的痛?普通的小孩儿如果摔跤了爬起来拍拍裤子马上又是一条好汉,但是对于“瓷娃娃”的朋友们来说可能会是一个大的事故,要在床上躺一两个星期,躺一两个月的时间。所以这个病特别锻炼我的心理素质,因为你不知道明天会发生什么,吃着火锅唱着歌准备明天和朋友们出去玩,突然一下就骨折了,所有的计划都要被打乱,必须在床上躺一两个月的时间。

我还算骨折次数比较少的,严重的“瓷娃娃”可能会骨折十几次、几十次甚至上百次的